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怎么樣的孩子叫自閉孤獨癥兒

來源:網絡 作者: 2007-5-18
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摘要: 怎么樣的孩子叫自閉癥兒(孤獨癥)。這是很多家長常常會問我們的。他們會問:“我的孩子跟很多智障的孩子也一樣啊。甚至他也很像多動兒,他是有自閉癥嗎。...


怎么樣的孩子叫自閉癥兒(孤獨癥)?
這是很多家長常常會問我們的。他們會問:“我的孩子跟很多智障的孩子也一樣啊!甚至他也很像多動兒,他是有自閉癥嗎?”今天第一個要跟大家介紹是在臨床或是醫學上的診斷,有怎么樣的小孩子或是成人,我們會說他是自閉癥?在我們精神醫學的診斷中,自閉癥必須具有三個主要的行為特征,孩子的一些想法,我們不容易看到。可是我們看到孩子的行為,他們的情緒。他表現出來的會什么?不會什么?自閉癥的孩子或是成人的行為有三個部分。第一個表現是他人際關系常常會有障礙。在小嬰兒時期或是一二歲的時候,表現出來常常是不太愛看人,他好象也會玩,會吃,會跳。可是怎么叫他,他都沒有反應,會帶到耳鼻喉科去做聽力檢查。其實這是他最開始表現出來的人際障礙——對人好象沒興趣。


再大一點,三毫四歲的正常孩子會很喜歡跟小朋友接觸,看人家會很想家進去。可是我們的自閉癥孩子,這個時候表現出來的餓人際障礙,就是他好像對小朋友沒有興趣。他寧可一個人躺在地板上看 自己的餓車子,也不跟小朋友玩。甚至幼稚園的老師刻意去安排他跟小朋友玩,他可能跟人家跑一跑,又回到角落里做自己的了。不和群,對小朋友也沒興趣。


再大一點,一般的孩子開始炫耀他的東西:“你看我爸爸昨天給我買的軌道車,飛機….”類似像這樣的炫耀或是會分享一些玩具,或感受。可是自閉癥孩子這部分也沒有,不會分享。
隨著年齡的增長,孩子也會知道的別人的感受,也會知道別人需要什么。比較會同情別人,比較有同理心。可是我們自閉癥的孩子,這部分能力很難出來。讓人覺的他不太會同情人家,不太了解別人在想什么?別人需要什么?這就是他從小到大在人際關系障礙上的表現。
第二就是語言和溝通的障礙,這是診斷自閉癥的第二 個要點。也常常是自閉癥孩子,被帶到醫院來求助的主要的問題。家長會說他講話慢,很可能二三歲了,還不會叫爸爸。媽媽。什么都不會講。可是有可能這個孩子會背三字經,唐詩背得很順。可是生活中用的叫“爸爸、媽媽、我要喝水,穿鞋鞋出去玩玩。這些很簡單,一般小孩子二歲左右就該會講的,自閉癥小孩子不會。那個時候,他們連人稱都還沒辦法叫,也就是說在溝通上,在表達自己的需求上,他很少,很慢。雖然他可能很會背一些東西,可是不是真正有用的。


后來,我們的孩子將近有一半慢慢會有語言出現,有一部分一直到長大成人都沒有語言。語言出現之后,會發現這個孩子語言上有一些特點,他講話會弄錯。最常見的就是代名詞反轉,明明一個他很喜歡的玩具局,他手伸過來跟你說:“給你、給你,”這個意思其實我們都明白他要講的是:“給我、給我”。這個“你、我”,他弄錯了。
另外,我們的孩子也常常出現(防說)。例如:“你要吃幾顆糖?”“幾顆糖?”他就隨著說后面那幾個音給你聽,沒有回答你的問題。這是立即性防說,還有一種防說是延遲性防說。很可能今天他做了一件事,你告訴他這樣做是不可以的等等。他就在明天把那段話背出來給你聽,他會把過去的語言背下來,然后像不錄音帶再放出來給你聽。可是他不是一個適當的表達方式。
另外呢,他雖然有語言了,可是呢沒辦法跟人家很適當的對話。這里常常會發現說,他只講他喜歡的主題。譬如:我們有一個自閉癥的孩子,很喜歡恐龍,你跟他講恐龍都沒有問題,可是假如超越恐龍這個話題,他還是照講他的恐龍。


那一些表面上很簡單的對應,“你叫什么名字?你今年幾歲?喜不喜歡上學?”這些他可以跟你回答得很好。你問他什么名字的時候,他連家里的所有人的名字都背給你聽。可是如果你仔細地問他“有沒有好朋友?好朋友叫什么?好朋友玩什么?你們一起玩什么?”的時候,他就常常顧左右而言他,因為他不曉得要怎么跟小朋友玩。有困難的問題的時候,他常常就文不對題,講他自己的了。所以常常在一些跟人家對話的過程中,他就跑掉了。比較簡單的應對,家長可以教會他們,可是進一步深入的就有困難了。



在游戲上跟語言溝通有關的,就是他沒有想像性的游戲。所以如果你問家長,這個小孩子在幼兒園常常喜歡模仿什么?或者扮什么?或著這個小朋友有沒有玩過扮家家酒?家長常常很困難。我曾經碰到小朋友玩扮家家酒,他去玩,就扮汽車。你就可以發現,從他的生活中,他就喜歡汽車。在稍微有想像性的游戲中,他都喜歡當汽車。另外一個是對各種武器,什么子彈、飛彈、他都背的很清楚。有一次要他把一個麥克風拿起來想像一下這個麥克風做什么?他全部想到的都是子彈的名稱。所以你會發現,他對有想像性的游戲,也都跟他有興趣的主題有關。沒辦法把主題很大的擴展出去。這語言跟溝通的障礙是第二個特徵。


第三個特徵就是一些固著行為,因為行為就是指這個孩子一些反覆而且機械性的行為或動作。另外也有一些反覆和機械性的活動和興趣,或是固定的生活習慣,或是特殊的玩玩具的方法。舉個例了:小時候的自閉兒常常喜歡玩轉的游戲,一種是自己轉,自己繞圈圈。另外一種是看玩具在轉,看電風扇在轉,也就是在那邊看得入迷。或是車子,一般小孩子玩車子,是讓它在那邊走,可能會有撞車啦,可是自閉癥小孩子,常常是車子在那邊走,他是趴下來看輪子轉。或是三輪車不騎。
把它倒過開來玩輪子,讓它轉。所以玩圓的會轉的東西,常常是自閉兒很早會有的行為表現 。這是一種固著行為。有一些發展出來比較特別的興趣,像有一個個案是小學階段。他很喜歡收集福壽螺,他每天放學就走到田里去,到水溝里撿福壽螺。帶回家,在院子里,把它們從大到小排成一列,每天就這樣玩。媽媽很苦惱,看他排完了,就把它拿去丟掉,他又去撿。每天就玩這個,就可以消磨所有下課后的時間。還好這個游戲還沒有什么干擾。有些孩子的玩法就很干擾,例如有些孩子喜歡吐口水,看他流下來。剛開始可能是椅子倚背,他吐口水讓它流下來。后來可能人的身上他就吐了,吐在爸媽手上看它流下來。像這樣的玩法就會讓人非常生氣。因為會干擾到別人。這種固著行為常常讓這個孩子太投入在這個玩法或行為中,以致于不能去做別的事,讓家長窮于應付。


另外就是有些孩子生活有固定的習慣,像睡覺就睡那個固定的 地方,或是蓋那條被子,一定要那個枕頭,他才要睡。或是吃飯一定怎么樣,出去走路到超市,一定要走這條路,別的路繞個彎都不行。有的孩子是睡覺一定要爸爸媽媽開車或騎車,帶他出去兜風一下,他才要睡,要不就免談。總是好像有一些固定的東西不做,他就沒辦法進行下一步。
聽過一個比較干擾生活習慣的是上樓梯,本來家住二樓,小孩子不做電梯都要趴樓梯。后來搬到五樓,一樣要爬樓梯。這樣造成家里很大的困擾。希望這種習慣能改掉,常常很不幸的是,這種固著行為轉換,刻意要去改變他的時候常常效果不佳。可是 他可能一段時間這個行為不見了,換另一種固著行為出來,這是第三個特征。


我們 剛才講到有些家長講:“我的孩子講話慢,學習慢,是不是智能不足?是不是過動兒?自閉癥孩子幾乎在他生命之中的某個階段,會有過動兒的表現。很好動,沒辦法專心,注意力很短暫,比較沖動,這就是我們講到過動兒的主要特徵。自閉癥的孩子,幾乎可以說每個都是過動兒,可是我們不給他是過動兒這個診斷。診斷自閉癥就隱含這個孩子一定好動,這樣的意思。
除了并存有好動的現象以外,我們在臨床上,有時候也會發現這個孩子,常常會有一些莫明其妙的情緒反應。你常常不曉得他為什么高興,為什么生氣。而且可能一轉眼間他情緒馬上就變了,捉摸不定。所以很多孩子會讓父母親覺得自己很挫折。不曉得他需要什么?為什么他現在有這樣的情緒?在你做了許多你想像的處理,他還是一樣的情緒不好。或是他就突然笑起來,笑得很開心,你也搞不清楚什么事讓他這么愉快。有時是自己笑,或者對著日光燈笑,常會讓你覺得很詭異。


另外可能還有一些孩子,會并有一些傷害自己的行為。敲頭、撞頭、或是打自己,咬自己的手,當然,這些行為不是自閉癥孩子的專利。比較嚴重的智能不足的孩子,也會有這種自傷行為。另外就是有癲癇,大概有三分之一的自閉兒會有癲癇的問題,這是神經學上的異常。自閉兒的癲癇有,一部分是在青少年才出現。將近有一半的癲癇是在國中以后,也就是青少年階段才開始出現。
另外在研究調查上,第一個提到的,就是為什么會有自閉癥產生,很多家長都覺得很納悶,而且都很難過。他們不知道自己做錯什么,為什么會生下一個這樣的孩子?就目前的一些研究調查,并沒有確切的證據說,他一定是什么地方不對。可是整個方向都指到說,這個孩子本身生理上有一些問題。也就是說他體質上就不對了,可能一生下來,他腦部的功能就有一些缺損。至于是什么地方的腦部功能的缺損,目前并不確定。有的報告在大腦,有的在小腦。目前并沒有固定的答案說,自閉癥音單一的病因是什么。可是就上結研究或檢查的證據來看,他應該是一個本身身體上腦部功能上的問題。不是父母做了什么缺德的事,或母親懷孕的時候,去釘窗戶造成的,更不是說孩子生下來,沒有去愛他造成的。基本上那是一個身體上的問題。



第二就是有多少孩子是自閉癥?一萬個里面大概有二~五個。男生比較多,是女生的三~四倍。
上面講的三種典型的癥狀,在三歲之前常常比較明顯。這些癥狀隨著年齡的成長,會慢慢越來越好,可是這個好的程度,并不是說可以跟正常人完全一樣。這句話會讓大家覺得有希望又蠻失望的。長大會好到什么程度,沒有人敢說。除了這個孩子本身腦部功能受損的程度之外,會影響他的就是我們后天給他的教育跟訓練。假如父母、師長、醫生更盡力幫他的忙,他好的程度會越好。不能只靠他或者只靠誰,必須要大家一起幫他的忙,才會有他最好的一個進展。
第四個要問的,就是自閉癥孩子智能狀況是怎么樣?其實大部份的自閉癥的孩子或個案,他們的智商都在中度的智能不足。我這里的調查是25%,有的調查是15%的自閉兒,他的智能是正常的,就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足,大部份的自閉癥孩子都是智能不足。假如真的要去領殘障手冊,他其實可以是智能不足、自閉癥、是多重障礙。有些家長不選智能不足,他只要選自閉癥那個部份而已。從這里可以知道說他除了語言慢、人際關系的障礙、還有固著行為外,常暗示“自閉兒智能也不好。增加他在訓練跟教養上的困難程度。


第五自閉兒的認知功能到底怎么樣?有些家長覺得他們的孩子在二三歲以前非常聰明,是個天才。有個媽媽記得很清楚,她的孩子在一歲八個月時,她給他玩電腦問答。這個例子是在美國,電腦上問他美國現任總統是誰?第幾任總統是誰?他都可以按到正確的鈕。他的媽媽就想,他才一歲八個月,就懂這些常識。覺得他是天才,后來就發現,他們的天才不太像天才了。在幼兒園,大家玩比較大比較精細的動作,他都做不來;顏色、數字教了很多,他都學不來。可是他背的方面還是很厲害。
從這里我們就知道,很多自閉癥的孩子,在認知功能上會有很不平均的分布。比較好的常常是記憶力,還有空間概念。空間概念的表現,好像拼圖,有自閉癥的孩子拼圖很厲害的。有個媽媽買拼圖,買到最多四、五百片的,他一下就拼出來了。媽媽不曉得買什么給他拼,結果他把拼圖翻過來,背面拼,也給他拼出來了就是說他們的空間概念很厲害。還有一個就是,一個小孩看過人家修電梯,看一次而已,回家就畫出來了。畫出電梯里面的繩索,滑輪的變化。這就是一種空間概念很厲害的地方。
很可惜的就是除了記憶力特別好,還有空間概念特別好以外,這群孩子常別的能力不怎么好。尤其有些能力特別差,這就牽涉到許多能力,跟生活上實用有關的。就是一些比較抽象思考推理能力,還有運用的能力,比如說他會背:看到紅燈要停,看到綠燈可以通行。帶到紅燈綠燈前,他常常會很難做到。他背得很好,用不出來。我們可以教他很多東西,他都用背的背出來,考試答一百分。可是實際生活他可能很無能,這就牽扯到我們后面會講到,我們訓練或教導這個孩子的時候,盡量用生活中有關的來教他,而且教了要用的生活里面。基本上我們要幫助這個孩子,是他怎么在這個社會中活得好。


我相信這個主題,應該是很多家長比我更清楚,很多家長經歷過這個階段,處理過很多不同狀況的問題。帶這樣的孩子,你會覺得好像每天都在打仗。他會突然冒一個狀況給你,你就必須想對策。假如你沒有把這狀況處理掉,他就一直持續。有些問題你必須去容忍他,不能要求他一定要改變,包括他很多固著或刻板行為。


就兒童早期來說(小小孩子到小學一、二年級),自閉兒可能有的問題,這個孩子會有比較典型的。我們剛剛講到的自閉癥癥狀。另外他有一個很像過動兒的表現,就是他會讓家長覺得他很好動,注意力不佳,沖動,配合度差,這些現象。情緒的不穩定,在這個階段會相當明顯。這些問題在處理上,第一點是要能確定他的診斷,困難的就是我們要接納我們孩子的狀態。
在醫院里我們常常會發現,我們告訴家長,孩子是自閉兒。此后從此消失,沒有回來門診,也不曉得他有沒有去接受進一步的治療。二年級帶回來,一問,他讓他上幼兒園,希望他講話好一點,就二年過去,他跟當初的狀況完全一樣,那這兩年有點浪費了。為什么這樣呢?當家長被告知孩子是自閉兒時,第一個反應就會說:“不會啊!他跟我們處得很好啊!他跟我們很親近啊!為什么是自閉兒?”?


我們診斷自閉癥,并不是看他跟家人的關系有沒有很親近,而是整體的人際關系有沒有什么問題?語言有沒有困難?有沒有固執行為等一起參考。可是家長常因為其中一點就不愿意去接納,或就覺得不是。就靠自己的方法想要來幫助他。這種家長還不錯,會想一些辦法來幫助孩子,有一些家長根本就是把他放著。不管我們接不接受他是自閉兒這個診斷,實際上孩子的訓練教導都要進行的。重點是心情上的調整,不能接受孩子是自閉癥的人,常常會拿一般小朋友,來跟我們的孩子比。覺得我們的孩子不夠努力,不夠專心,所以才沒辦法像別的孩子那樣有規矩,那樣的學東西。甚至會責備他、打他、逼他,這們的方式,對一個自閉癥兒的成長,其實沒有幫忙。對于那三個問題也都沒有進展。所以家長的接納在這個階段是最重要的。



接納之后,就要開始幫孩子想辦法,及早治療跟訓練,就是早期特殊教育的介入。還有語言治療,語言治療目的,在幫助一般孩子能夠開口講話。如果沒辦法開口講話,至少他懂得人家講的話多一點。特殊教育重點,常是放在一些生活上自理能力,和其他一些跟語言的認知有關的一些訓練。此外,家長要盡量幫孩子在日常生活中建立生活常規,安排多一點的人際互動。如果找不到合適的玩伴,我們自己要下去跟他玩,不要讓他一個人。不然他就越來越不喜歡跟人家互動,對人越沒有興趣。
在這個階段,家人也要幫他建立一些適當的行為規范。有些孩子五、六年級,家長帶他來門診,說他打人,莫名其妙的打人,而且擔常固定欺侮班上某一個人。像這么大的孩子,因為攻擊行為帶來門診,我們常會探套討以前怎么樣?常常是以前就有了。我們會覺得處理這一類行為的時候,沒有被抓好。假如你二、三歲就處理,可能不像四、五年級再處理那么困難。
行為的規范一定要盡量從小就建立,而且要很明確。例如:小朋友到百貨公司去,一直摸柜里面的東西,媽媽就很緊張拉著他,甚至就很生氣跟他說:“不可以”,結果爸爸在旁邊就說:“讓他摸摸又沒有關系他趁這個機會學習呀!”假如父母的說法不一樣,你想孩子會選那一個?一定選他喜歡的。所以爸爸媽媽之間要一致。


另外,家人還要適當示范和教導這個孩子適當的情緒表達。比如剛剛說,他一生氣就要動手,可能打人,摔東西。那這個時候家人要怎么教他呢?一般我們可能預先知道他生氣會出手嘛,就先拉住他的手,甚至抱住他,跟他說:“我很生氣,媽媽不給我做什么,或者是不可以怎么樣,”幫他講出來。講出后抱緊他,,讓他不要有出手的機會。他可能會掙扎,這個階段,他還小,你還可以抱得住他,就跟他僵持一段時間,一邊用語言安撫他。假如他還是要動,你抱不住他,就帶他到臥室,找枕頭或棉被讓他打一打。也就是有些孩子的生氣一定要出手的話,我們要教導他的是不可以打人,也不要破壞東西,可以教一些我們比較可以接受的發泄情緒的方式。
再講到醫療,在醫院方面在這個階段可以幫助孩子什么?在這個階段,醫生可以跟家長討論一些行為矯治的方法,利用行為治療的原理來做的。必要時可以用到藥物。講到藥物又是一件很復雜的事,很多家長希望能用藥物把自閉癥治好,目前讓大家很失望或絕望的是,還沒有這樣的藥。目前所有用藥都不是針對改變自閉癥的基本癥狀。那藥物在做什么?

 
   目前自閉兒所用的藥物,一類是過動兒的藥,也就是減低過動兒的活動量,增加他的專心程度,讓他在學習的時候,可以專心,可以吸收好一點。甚至在班上可以比較守規矩,讓團體可以接納他,不會被排斥。過動兒藥使用在自閉兒是在這里,不是讓他會講話,會交朋友。
   另外一類藥用的是,處理孩子的情緒跟行為問題。譬如說他情緒困擾,都找不出原因,或是他發起情緒就很嚴重,你不管用什么方式,都是有很大的殺傷力跟破壞力。這樣的情況下,我們會考慮用藥物,讓他情緒比較穩定。


   另外就是他的刻板或固著行為太嚴重了,也可以考慮用藥物,來減低這樣的行為。這些藥物全部都是作用在他腦部,所以很多家長會問,他吃了會不會變笨啦?會不會想睡覺啦?等等的問題。的確因個人體質而異,有些會,有些不會。過動兒藥基本上是不會讓他想睡的,是讓他精神比較好。至于改變他情緒或改變他行為的藥,可能有一些其它的負作用,可是絕對不會讓他變笨。所以在醫療方面,就是用藥物或行為矯治的方式,來協助家長教養孩子。目的在于改善他生活中的品質,不會造成家長很大的困擾,另外他自己的學習跟訓練更有效率,在團體中比較容易生存下來。


   最后講到入學的準備,我們的孩子是自閉兒,要找各種資源來幫助他。資源包括政府,要求我們的政府給我們設立特殊的教育,或是安排我們孩子的一些訓練課程,或設置專門教導我們孩子的班級和機構。我們有權利去要求,政府會去評量看有沒有能力配合。我們可以要求學校老師:“我的孩子很特別,請你多花一些心思在他身上”。這是家長的權利。



   可是我們講到生活教育化,孩子跟他的家人生活在一起。我們也許可以各種方式給政府施壓,或是要求學校老師。可是,不要忘了,所有的目的都是在幫我們的孩子,可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些機構、班級,或是老師多費心。最重要的角色還是家長,怎么把學校老師教的,政府所給的一些好的東西,適當的讓我們的孩子吸收到,可以讓他在生活中過得好。也就是他怎么獨立生活在這個社會。這些讓他能獨立生活的要件,就是日常生活要去教的。學校老師教的,回到家里,家長也要繼續教。我們的孩子,很多東西是要反復教的,而且要在生活中實際去用。請記住,生活中的每一件事都可以用來教這個孩子。


   第二個階段進入兒童晚期,目前我們對自閉兒的教育或訓練,比較用回歸主流的概念。就是盡量讓孩子生活在一班孩子的環境中,而不是把他孤立起來,或把他特殊化起來。在教育方面,這理有個原則是,一般障礙比較輕微的,我們比較希望他在普通班就讀。第二個考慮就是在普通班附設有諮商老師,或特教老師可以提供家長一些諮商,而孩子則安排在普通班,跟一般孩子一起上課。第三個考慮就是說在一般的普通班附設有一些固定巡回輔導人員。他們會到各個學校去輔導自閉癥的小朋友,跟班級老師討論,怎么幫忙這個小孩子會更好。第四種狀況就是在普通班就讀,有些課到資源班去上課。高功能自閉癥的小孩子,在小學里比較可能會是這樣的安排。高功能就是智商在70以上,語言還有團體適應的能力都還不錯,他可以在普通班就讀。有些科目,尤其像高年級數學、自然、或是他比較不能理解的東西,就到資源班去上。


   第五個部份才是特殊班,也就是目前所謂的啟智班,一少部份的時間歸到普通班。這些孩子可能是功能上比較嚴重,比較中度的孩子。另外就是全時制的特殊班,不到普通班去了。第七個是通車的,上課時到啟智學校,平常是住在家里面。第八個是住宿型的特殊學校,這功能障礙程度越來越重。第九種是在家教學,我們不要輕易選擇在家教學,在家教學等于沒有同伴。不僅沒有普通班的同伴,也沒有特殊班的同伴,也沒有接觸到家里以外的人,所以他的人際圈會非常的小。一般在家教育是已經沒有別的選擇了。最嚴重的就是收容了,到機構去,像養護所、教養院等等。目前沒有醫院長期收容這樣的個案。


   如果他的功能障礙程度變低了,他就可以往上安置,如果他的功能程度變高了,他就往下,所以這并不是固定的。有的孩子,小學六年都是在普通班,到國中的時候,學校覺得他的障礙程度要到啟智班,他可能就到啟智班。這是就學的部份。
   他長大后,是要在家里,在機構,還是送到外面社區里面去工作?
   我們盡量讓能力夠的孩子到社區去有職業。不行的才考慮他在家里。在家里也可以考慮拿些手工在家里做,假如很嚴重的,就要找一個機構,長期安置。


   現在我們進入兒童晚期,就是小學三四年級以上一直到六年級。通常在這個階段,小孩子的自閉癥狀會有不同程度的改善。有一部份個案可能還是沒有語言出現,小孩子在五歲以前,如果沒有有意義的語言,之后他要開始講一些有意義的話的機會就更少了。大概50%的小朋友沒有語言,有過動兒的行為特征還是存在。這個時候,他的自傷行為,和攻擊性行為變成一個比較大的問題。因為他長大了,他有力氣去作更多破壞的事,或傷害自己的事。這個階段,這可能是家長會覺得相當要小心處理的事情。
   高功能自閉兒,可能學習上表現出來不會有困難,因為他記憶還夠。可是在這個階段開始,他學習的困難也逐漸明顯起來,尤其是要理解的,像數學的應用問題。我們處理的方向,比較是強調實用性的訓練和教導內容。我們盡量教孩子生活中有用的。假如他現在還不會講話,你可能要改個方向,不要再教他講話,教他一些手勢表達,讓他需要什么,可以用手勢來讓大家知道。免得他就咿咿呀呀,表達不出需要什么,你也不知道,結果他就發脾氣,形成惡性循環。也不要教他背唐詩什么的了,寧可教他去背交通號志,知道交通號志,什么危險,什么不危險。這些生活上比較有用的東西,可能要開始比較強調。



   另外人際互動中的沖突的處理、怎么跟人分享,這通常需要同年齡的小朋友。二、三個同年齡的小朋友幫忙,假如他在兒童早期就有一些年紀相仿的玩伴,可以一直陪伴他長到現在,就要繼續下去。假如沒有,就趕快幫他找。因為大概三、四年級的小朋友,比較知道去同情別人,愿意幫助別人。所以他可以以一個小老師的角色,來幫助我們自閉癥的孩子,讓他練習人際互動中,萬一有一些不愉快怎么辦?他們要示范,讓我們的自閉兒去模仿他們的處理方式。這個時候,所謂的幫助他的好朋友,所謂的小老師的存在,對我們的孩子很重要。所以從孩子一進小學就要開始幫他交朋友,因為他自己不會交,也跟那些朋友的父母有一些了解跟共識。這樣對孩子的幫忙會很大,跟一般孩子的家長要多來往,甚至有些家長到學校當義工,一方面可以看到孩子的狀況,另外是希望藉由義工的參與,希望老師們多幫忙,也跟別的家長多熟悉。這樣才是幫孩子先建立好一些支持的人際網絡。另外,在這個時候,藥物治療跟行為治療可以減少孩子的行為跟情緒問題。


   最后講到青少年期,這個階段,很多家長會問,這個孩子以后會怎么樣?我們的建議是說,把目前的事先處理,你沒辦法完全預測這個孩子以后會怎么樣。有個例子,我們有個蔡醫師,目前在美國,他的孩子是自閉兒,可能也是因此,他走兒童精神醫學。在他孩子小時候,他很絕望,他覺得他的孩子是低功能的,五、六歲還沒有語言,固著行為很明顯,人際關系也很差。他就用各種方法訓練他的孩子,跟學校老師一起溝通配合,到了他孩子進入青少年時期的時候,他發現這個孩子是他們家兩個孩子中比較貼心的一個。這個孩子的弟弟則每個周末都有活動,不回家。反而是這個大的自閉兒,每天都留在家里做好吃的東西給爸爸媽媽吃,他發現他這個孩子喜歡鉆研食譜,每天都做不同的口味給爸媽品嘗。后來他練習穿衣服搭配色調。他每天都陪媽媽到超市買菜,買他要做的材料,每天都沉浸在做食品給家人吃的快樂中。跟爸媽的關系非常好,爸媽稍微不舒服,他也會很關心。就那個時候(十六、七歲),以他的狀態應是很不錯,不是小時候他爸爸判定的低功能。所以不是小時候是低功能,長大后就是低功能,也不是小時候高功能,長大后就是高功能。會影響這個變化的,除了他腦部本身障礙的嚴重程度以外,后天環境中周圍的人給他什么樣的幫忙,可能會有影響。


   人際關系的障礙在青少年時期會變得非常明顯,青少年開始,每個孩子都會有認同取像,一小群人在一起。共同的嗜好啦、話題啦,或是都愛做什么事情的人都會湊成一團。自閉兒很不幸的是,給人感覺很不好親近,所以在這個階段他會變得很孤單。
   另外第二個要考慮的就是,他生理上的成長已經出現了,就是第二性征開始。男、女生各自會有成長的現象,開始對性會有興趣。男生開始會有自慰的行為,女生可能就要開始處理她的月經。這個部份,我們建議,小學階段就要給他們做這方面的準備。大概十歲左右,就要用一些圖片,或是錄像帶,讓孩子去看、去學。圖片可以告訴他身體的部位、構造。那些部位是不可以輕易在人家面前顯露出來的。私處是不能讓別人碰的,什么樣的行為是自慰、手淫,這樣的行為是很隱密的,不可以在有人的時候做。對自閉癥的孩子這些要很明確告訴他,他做對時稱贊他,做不對時糾正他。“稱贊,糾正”就是行為矯正的原則,這樣的方式來幫他養成好的跟性有關的行為。
   另外要告訴他別人身上的那些部位也不能去碰。這些最好有錄像帶,一起看,在看的時候教他。學校里,男生由男老師教,女生由女老師教。功能好的女生,月經則教她學習使用衛生棉,鼓勵她定時換,不要讓他自己判斷什么時候該換,以免說會有味道或影響她的生理健康。功能不好的,可能父母親或是學校老師幫忙她換。



   有人會考慮,是不是把子宮切除,很省事。因為隨著這個而來的家長往往會想:“月經不會處理,萬一又被人家拐了,懷孕了,怎么辦?”后來來就有呼吁說,把這種比較嚴重的自閉癥,或智能不足的的女孩子的子宮切除。很多家長都贊成這個做法,但是就法律、人權、道德,很多層面來考量,都會覺得有點不恰當。所以一般醫生會建議說,假如擔心這樣的事,不一定要把子宮切除,可以定時服用避孕藥,就可以控制她的月經跟懷孕的機會。
   低功能的孩子可能停留在兒童早期的狀態中。可是高功能的孩子,他會覺察到自己和別人的差異,造成一些情緒困擾跟退縮。就因此不好意思出門而躲在家里。我有個個案,小學的時候很好,沒有人知道他是自閉兒。可是到了國中,有些科目,他不喜歡,就在他還在適應期,老師已經受不了它他。就請家長把他轉到啟智班,可是他不愿意,因為他知道啟智班跟一班孩子不一樣。老師這個提議一出來,這個學生情緒就變的更不安定,更不能適應,老師就強烈要求家長要讓他去啟智班。家長也覺得他在普通班上課,每天都很愁苦,一回來就發脾氣,剪衣服、放火燒,什么都來,家長就把他轉到啟智班。慢慢發現他的孩子越來越退縮,都不出去跟小朋友玩。目前的狀況是,把手指頭塞住耳朵,兩邊都塞,只有回到家里才放下來。在學校都不講話,回到家才講話。我很懷疑,他進入青少年之后,了解自己跟別人的差異,加上老師可能沒有很了解他。他自己對于到啟智班這件事也很憤怒。我們目前給他用的藥是憂郁癥的藥。


   這個時候,家長要開始想的是,要不要工作,接受職業訓練等長期安置的問題,這也是家長一直存在的問題。一般建議是從小培養他多方的興趣跟嗜好,這樣可以藉來跟人家接近,假如沒有朋友,他也可以自己玩得開心。另外就是特別著重人際計巧的教導,因為這個階段,他人際的障礙會跟其它孩子比起來更明顯。要教他去體會別人的需求、感受,而不是自己高興就好了。另外剛才說到適當的性方面的表現和處理。
   醫療方面的角色,是支持性的行為治療、藥物治療、或認知行為治療。孩子的情緒困擾已嚴重到可以下一個診斷說,是憂郁癥、強迫癥、或是焦慮癥時,用藥的幫忙蠻大的。此外,我們可以給孩子做一些輔導,或心理治療,效果會更好。
   假如考慮到就業,就要看我們孩子的能力,或狀況適不適合去接受一些職業訓練。另外就是孩子長大了,怎么樣在社區中適應過來,也是我們要去幫他的。
   所謂生涯規劃,不只是孩子的,應該是父母親跟孩子的生涯規劃要一起想。父母一定要把自己的身心狀況弄好。第二步就是想可以為孩子做什么?假如孩子很好,可以讓他到外面工作,如果孩子在家,父母可以照顧他。
父母開始去想身后的事,譬如說,要不要用信托的方式,委托一些機構來照顧我們的孩子。或是要不要選擇一些不錯的機構,讓他在那邊接受一些訓練,一方面有一些人際的接觸。一個我們活著時幫他選的好地方,把他送去。自閉兒可以說是家長的一個永遠的責任。講到這里,我們很想建議家長之間要互相多支持,而且多分享一些教導孩子,訓練孩子的經驗。

 



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