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讓“孤獨”的孩子不孤獨

來源:心理健康 作者: 2007-5-18
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摘要: 《今天的中國》播出節目《讓“孤獨”的孩子不孤獨》,以下為節目內容。 內容介紹:2006年12月1日,中國殘聯主席鄧樸方在國務院新聞辦公室的新聞發布會上介紹了第二次全國殘疾人抽樣調查的主要數據,此次調查將孤獨癥作為導致精神殘疾的原因之一。當日晚,中國殘疾人聯合會、中國殘疾人福利基金會舉辦的集善嘉年華晚宴在北......


《今天的中國》播出節目《讓“孤獨”的孩子不孤獨》,以下為節目內容。
  內容介紹:2006年12月1日,中國殘聯主席鄧樸方在國務院新聞辦公室的新聞發布會上介紹了第二次全國殘疾人抽樣調查的主要數據,此次調查將孤獨癥作為導致精神殘疾的原因之一。當日晚,中國殘疾人聯合會、中國殘疾人福利基金會舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行,主題是幫助三歲至六歲的孤獨癥兒童康復,為什么社會會對孤獨癥投去了更多關注的目光?《今天的中國》邀請了第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室標準組組長、中國疾病預防控制中心精神衛生中心主任和北京兒童孤獨癥協會會長與您共同探討。

  嘉賓:

  韓紀斌:第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室標準組組長、中國殘聯國際聯絡部綜合處副處長

  黃悅勤:中國疾病預防控制中心精神衛生中心主任

  楊曉玲:北京兒童孤獨癥協會會長

  孫夢麟:五彩鹿兒童康復訓練與研究中心主任

  姚潔:北京市宣武培智中心學校教師

  主持人:觀眾朋友你好,這里是由大眾途安品牌獨家冠名播出的《今天的中國》,我是朱敏怡,在我們節目的開始我們大家一起來看一個短片。

  解說詞:2002年9月17日,一對雙胞胎的降生給陳先生夫婦帶來了無比的歡喜,他們給自己的兒子取名叫寶寶和貝貝,可是直到孩子兩歲多,陳先生夫婦也沒有聽到孩子開口叫一聲爸爸媽媽,由于早過了一般孩子開口說話的時間,他們有些擔心了。2004年11月,他們帶著孩子來到醫院檢查,醫生給出的診斷讓他們感到絕望:寶寶、貝貝都患有孤獨癥。

  陳偉京:承受不了,那是非常地難受,就是天塌的感覺。

  解說詞:從那以后,他們開始帶著兩個孩子多方求醫問診,2004年12月,寶寶貝貝被一個專門機構接收,進行干預和訓練,由于世界醫學界至今沒有找到孤獨癥的發病原因,也沒有有效的治療方法,絕大多數孤獨癥患者不能獨立生活,需要人照顧一生。陳先生夫婦對寶寶貝貝的未來仍感到迷茫。

  主持人:那今天我們就把這對雙胞胎和他們的父母請到了我們的節目現場,讓我們用熱烈的掌聲歡迎他們。在我們節目錄制之前,我們編導跟我講說孩子的媽媽可能不會出來,她不能夠忍受這樣的一種場景,但是我沒有想到,結果媽媽還是勇敢地站出來了。陳先生請坐。小片當中也說,到兩歲多還沒有開口說話,你當時有沒有想到小孩會患孤獨癥啊?

  陳偉京:周圍的人一般也不會上來就說你孩子有毛病,通常的情況下都說別著急,男孩嘛晚點兒,貴人語遲等等之類的,你聽到的都是安慰的話。但是到了兩歲多了以后,我周圍還是有一些醫生的。突然有一天有人跟我提到了這個詞,我聽著還很刺耳,提到是孤獨癥,讓我注意。我當時覺得挺刺耳的,但是呢我還是一驚,回去查了一下,那時一下給嚇住了。

  主持人:但是當時孩子除了不會說話,還有其他的一種癥狀么?

  陳偉京:現在回想起來有許多癥狀,只是當時讓我們覺得,這孩子好酷啊,你叫他他不理,他也不看你,你怎么跟他打招呼,他好像很酷的一副姿態,現在想想那些都是癥狀。

  主持人:除了這個還有其他的一些癥狀嗎?

  陳偉京:語言方面、交流方面,比如像這兩個最明顯的,他們倆是一對同卵雙生兄弟,可是我沒見過他們,直到現在也沒有見他們倆主動在一塊玩過,這是一個最最在社交方面,最能夠顯示出他與其他孩子不同的地方。

  解說詞:在第15個國際殘疾人日到來的前兩天,2006年12月1日上午,在國務院新聞辦公室召開的新聞發布會上,中國殘聯主席鄧樸方向社會公布了第二次全國殘疾人抽樣調查的主要數據:我國目前有殘疾人8296萬人,其中精神殘疾614萬人,比1987年第一次全國殘疾人抽樣調查時增加了兩倍多,值得注意的是在此次調查中,孤獨癥首次被作為精神殘疾的致病原因之一。據統計,目前我國因孤獨癥導致精神殘疾的人數共有10.94萬,另據今年中國孤獨癥論壇上透露的數字,全國患有孤獨癥的兒童人數已經達到了100多萬,未被發現和有孤獨癥傾向的則可能更多。就在這次新聞發布會當天的晚上,鄧樸方在中國殘疾人聯合會


  中國殘疾人福利基金會舉辦的集善嘉年華上呼吁全社會都來關心孤獨癥兒童。

  鄧樸方:我們有十萬孤獨癥的兒童,他們和別人不能夠交往,對于這些孩子的教育是十分困難的,但是我們只要付出我們的愛心,只要在恰當的時候……

  主持人:剛剛短片當中中國殘聯主席鄧樸方先生也說到了中國現在有十萬孤獨癥的兒童,之前面對這樣一個群體,社會很少將關注的目光投向他們,那今天我們的現場就請來了幾位嘉賓一起聊一聊這方面的一些情況。有請第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室標準組的組長韓紀斌先生,還有中國疾病預防控制中心精神衛生中心主任黃悅勤教授,北京兒童孤獨癥協會的會長楊曉玲教授。有請三位嘉賓。

  主持人:那為什么這次孤獨癥會作為精神殘疾的致殘原因之一呢?而1987年的時候好像沒有。

  韓紀斌:對,怎么講,主要是跟國際接軌。實際上這個孤獨癥,楊教授是這方面的權威了。因為國際上孤獨癥是作為兒童精神殘疾的一個非常重要的原因,因為在2001年中國殘聯、衛生部、公安部、國家統計局在聯合國兒基會的資助下當時在全國的六個省搞了一次小范圍的,針對0到6歲兒童的抽樣調查。據那次調查的結果顯示,由于孤獨癥直接導致的精神殘疾大約占到60%以上,如果算上不典型孤獨癥的話,這兩類加起來就占到了將近80%,也就是說孤獨癥是精神殘疾,尤其在兒童這個階段非常重要的一個致殘原因。

  主持人:但是到底是什么樣的原因造成這個孤獨癥的呢?

  黃悅勤:這是個難題,能解決就好了。楊教授有一個高徒,一個年輕醫生在做完一個科研項目,完了以后就心情特別不好,說什么原因呢?不是課題做得不順利,是所有家長滿懷希望來找,來看,然后最后要給人一結論說我沒有辦法,什么原因說不出來,你說這當大夫的覺得自己失職。

  楊曉玲:所以現在目前認為它是一個易感基因,也沒有確定是哪一個基因就會造成孤獨癥。

  主持人:那現在等于是說孤獨癥的病因還不知道。

  楊曉玲:對。

  陳偉京:目前現在所說的這些,所做的這些各種各樣的研究,沒有任何一條就已經定為它跟孤獨癥有必定的聯系,只是說有一些線索,但是在更廣泛的樣本當中,調查當中發現這個線索又不是那么清晰,又不那么肯定,所以目前主流醫學還是認為孤獨癥的發病原因是不清楚的。

  主持人:致病的原因現在還不知道,那假如說孩子得了孤獨癥之后能夠有什么樣的一種治療方法?

  楊曉玲:應當說現在是一個綜合的,像剛剛我們說的,那么早期的干預主要是說對孩子的行為上的,他情感的交流方面的,他的學習能力的培養,早期干預以后,大一點以后,可能到青春期的時候他可能會有一些,有一部分孩子可能行為、情緒上面可能有一個比較激動、或者是興奮,或者是一種剛剛提到的自言自語,對一些語言不會運用,運用上有一些問題,或者是他想跟人交往,可是他不懂得交往技巧,所以這個繼續,還需要這種行為的干預,心理學的行為干預以外,可能有的個別孩子,少數的可能要用些藥物來幫助他。

  主持人:歡迎回來,這里是由大眾途安品牌獨家冠名播出的《今天的中國》,接下來繼續我們的話題。因為現在對孤獨癥的小孩關注也越來越多了,很多的康復中心也為孤獨癥的小孩提供了一些早期的干預,今天我們把寶寶和貝貝訓練的這個老師也請到了我們節目的現場,孫老師請你根據畫面上的一些情況給我們現場做一些解釋。

 



 孫夢麟:這是小組互動課,通過小組的游戲,主要是培養孩子在一起能互動、能交流,然后設計一些游戲的課程吧,因為我們的孩子最主要的問題還是交往上的一些障礙,跟朋友游戲的一些障礙,那么初級我們會有家長或老師的輔助,讓他們做一些簡單的游戲,再高級一點的訓練呢,就可能會更高級一點的游戲吧,假扮游戲這樣會做一些。

  主持人:我們前面小片當中,第一個小片我還記得,就是說叫一聲爸爸你期待了很久很久,那最后叫出來的那一刻,是在老師培訓之后叫的,還是說培訓之前叫的?

  陳偉京:是在培訓之后。培訓了半年之后,半年之后孩子第一聲開口。當時是在樓下玩,我聽見他在叫叭叭叭,我就跟著過去說:“爸爸。”他眼睛這時候一看你,突然說了一句,他跟著你說的:“爸爸。”這是以前沒有見到過的,當時周圍有好多院子里的其他家長,別的家長說,哎呀,你孩子叫爸爸了。我也是很高興,可是呢,因為那時候一直訓練,有那種訓練的(意識),很激動,但是抑制住激動不敢激動,我想這是個機會,終于等到了可別失去了,趕緊,我隨身都帶著好吃的,馬上把山楂片遞過去:“好,再叫。”他又叫了一聲:“爸爸。”我知道他學進去了。

  主持人:很不容易,這樣,我們陳先生說了蠻多,我們來聽聽你們當家的,看看媽媽,不知道媽媽愿不愿意跟我們說一說,愿意嗎?

  張琳:可以。

  主持人:有沒有想過孩子未來的事情?

  張琳:想過。不管怎么樣,反正我這輩子就是跟他們待在一起了,其實我可以用我全身的精力,我的生命來換取他們的最大的幸福。

  主持人:那有沒有想到將來小孩長大成人以后,他們是否能夠獨立地去面對社會?假如說他們不能自食其力的話,有沒有想過將來怎么辦?

  張琳:我現在就是說,我自己要好好保養自己的身體,我就是希望能夠活得更長,我希望能夠到90歲100歲,那時候至少寶寶貝貝也有差不多70歲,那樣也夠了,也值了。所以現在就是說,我就想努力下去要笑到最后,不管這也許是一輩子,就是走過的路有多么難吧,心里有多么難受,但是我是認命了,我相信,本來我是很后悔,就是說我為什么(會)生下這樣的孩子,為什么不提前在我24 25歲的時候生,那時候也許生下來,我就覺得是很聰明的,因為我一直認為,我跟我老公都是復旦(大學)畢業的,我們都是校友,都覺得應該生的孩子很聰明,是應該上哈佛(大學)的、劍橋(大學)的,但是現在我覺得沒關系,就是說他只要能夠健康地生活下去,只要他的肢體是健康的,只要他感覺不到痛苦,他每天自己其實還是挺快樂的。

  主持人:謝謝寶寶貝貝的媽媽,我知道世界上有一個孤獨癥第一人物,叫天寶·葛蘭汀是嗎?她本身就是一個非常成功的畜牧設計工程師,所以我覺得還是很有希望的。然后我們現場還有比較大的一些孤獨癥的小孩,他們會有一技之長,我們來介紹一下。思寧,能站起來說說嗎?

  畢思寧:我叫畢思寧。

  主持人:多大了?

  畢思寧:十六了。

  主持人:你有什么樣的一些技能?

  畢思寧:我會編花籃。

  主持人:來給大家展示一下。

  畢思寧:這是花籃。

  主持人:花了多長時間編制的?

  畢思寧:編制了好久了。

  主持人:好看嗎?

  畢思寧:這是招財進寶,兔子、公雞、牛、懶羊、豬。這是我編的送給主持人,祝您豬年快樂。

  主持人:謝謝思寧給我一個珍貴的禮物,明年就是豬年了,是吧?謝謝。我們現場把培智中心學校,思寧媽媽提到的培智學校的姚潔老師也請到了現場。姚老師你好。因為我們理解當中,這種孤獨癥的小孩將來是很難到社會上自食其力的,那你們在這方面給孩子做著一些什么樣的工作?

  姚潔: 的確,自閉癥的孩子,像剛才介紹,低齡的時候可能是行為問題比較嚴重,隨著孩子年齡的增長,家長越來越著急的是以后怎么辦,他面對今后就業,他怎么樣去生存,所以來到我們宣武培智學校,職業教育就是進行職業培訓,我們首先就感覺這些孩子,剛才家長也介紹,他們都有一技之長,他們都有特長,所以首先要發現他的特長,發現他特長以后,根據他的特長,進行這種技能培訓,像剛才介紹的。


  主持人:小思寧的這個是她自己設計的,還是你們設計好,讓她模仿去做的?

  姚潔:因為我們也是發現,因為畢思寧來到我們學校以后,剛來的時候我們也不知道她哪方面技能比較好,后來在一次特別偶然的(情況下),我們有一個加工車間,就是穿這個珠藝,后來畢思寧去了以后特別感興趣,她拿了好多珠回班了,后來他們的劉老師就說,她是不是對珠藝特別感興趣,我們說有可能,然后就拿來珠藝,然后劉老師拿到他們班,劉老師先手把手的教她一點一點穿,后來她挺感興趣的,原來她坐不下來,后來就坐下來了,就坐那兒穿了,我們感覺這個訓練內容適合她,第二步劉老師就給她編口訣,把很難的珠藝,像您的這個豬吧。

  主持人:這豬花了多少時間?

  姚潔:要對她來說,她用一個多小時左右就能編出來這個。

  主持人:很了不起,要我我編不出來。思寧,謝謝你。我想明年豬年阿姨會有很多的好運,因為你這個禮物,謝謝你。

  畢思寧:謝謝朱阿姨。

  主持人:小思寧很漂亮的,是吧?我做節目之前,我們編導說思寧會給我一個禮物,但我沒有想到,她給我一個豬年禮物,這個是非常寶貴的,明年是豬年,豬年吉祥,謝謝小思寧。陳先生你看我們好多的孤獨癥的小孩,其實慢慢發現也許會有一技之長,所以寶寶貝貝媽媽心目當中,可能這個理想其實未必沒有希望,就看我們怎么樣正確地去引導。剛剛我們都說了,比較擔心小孩未來的成長,是否能夠自食其力,我不知道韓先生、幾位專家,你們覺得未來的這個小孩自食其力的這種可能性大不大?

  楊曉玲:當然更多的現在看來還是需要一些支持,所謂的支持當然是一個物質,你說場地、學校,或者是匹服工廠,就是對這些十幾歲的孩子,或者說成年的孩子,他們有的需要這樣的一些場地,還有人員。

  解說詞:2006年12月1日,由中國殘疾人聯合會、中國殘疾人福利基金會舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行,演員陶虹朗誦的由孤獨癥兒童母親寫作的一首詩打動了所有在場的人。

  陶虹:孩子,你在媽媽的懷抱里,漸漸長大、長高,每天我都牽著你暖暖的小手,而你長長的沉默……

  解說詞:一年一度的集善嘉年華已經連續舉辦了四次,今年的主題是幫助三歲至六歲的孤獨癥兒童康復。此次活動,中國殘疾人福利基金會共收到善款七百三十余萬元,創造了歷年來的集善嘉年華之最。

  主持人:我知道這個嘉年華的活動已經搞了三年了,為什么今年會把孤獨癥作為一個主題呢?

  韓紀斌:今年是“十一五”的第一年,國務院也批轉了《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》,其中也有一些具體的實施方案,在“十一五”相應的實施方案當中,我們已經把孤獨癥兒童的康復訓練列入了任務目標,具體講就是這五年以內,能夠在三十一個試點城市開展這方面的,就是摸索、探索的工作。

  主持人:這個錢是家長自己出,還是國家來撥款?


  韓紀斌:就是說如果是國家的計劃,國家肯定是有投入一定經費,經費主要用于哪些方面呢?一個是剛才專家也講了,陳先生也講了,用于早期發現、早期干預和早期康復的這個機制的摸索,經費投入國家出一部分,當地政府,還有一些機構有一些減免,再就是根據家長他的承受能力也應該負擔一部分情況,因為這個工作對殘聯的康復工作來講呢,是一項新的內容,我們也是在一個探索的過程當中。

  主持人:楊老師,你從事這23年了,現在有多少人在從事這項工作的研究?

  楊曉玲:那么在我們國家來說的話,這樣的人還是比較少。

  主持人:少到什么程度?

  楊曉玲:少到要是專業能夠真真正正完全從事兒童精神科專業的,我們專業委員會一開,可能不到一百個。

  主持人:不到一百個,全國嗎?

  楊曉玲:全國。

  主持人:為什么會這么少?

  黃悅勤:我給您補充一個數據,全中國13億人,我們精神科醫生16000,我們按十萬為分母的話,咱們是全中國的平均是十萬人口里面,只有1.5個精神科醫生,而這里面專門從事兒童精神科的,那就是楊教授講的,那就是一百人上下。

  主持人:楊教授你在研究孤獨癥的孩子,但是你現在等于是全國正在研究的這些人數很少,你是不是自己覺得我在這個領域也感覺很孤獨?

  楊曉玲:是的,但是希望是有的。也有人問我,你看到人不多,而且原來培養的人越來越少,你的學生有幾個人干這個的?我都說太少了太少了。但是我們覺得現在有政府。

  主持人:你說希望有,希望在哪里?然后接下來具體怎么做?

  楊曉玲:希望不是我個人的,而是你看看在座的,大家都應該參與。

  主持人:如果我們楊教授不孤獨的話,我想我們孤獨癥的小孩,原本很孤獨的,他們可能未來也會越來越不孤獨。我剛剛在我們整個的錄制現場,我看我們現場的好多的觀眾剛剛到現在還在流淚,我不知道你們今天有什么話想跟我們的嘉賓,還有我們的孩子的父母、家長分享?

  觀眾:我也是一個孤獨癥孩子的媽媽,我也是像其他的家長希望的一樣,社會給予我們支持,首先要接納我們,走進學校,就是剛才韓處長也說到了,特教這個,我就是說希望正常的學校,不要歧視我們,不要拒絕我們,當我們孩子來到這個世界上,他們有權利受教育。

  觀眾:那么我們的孩子,如果經過訓練是可以學習的,也可能他的智力比別的孩子還要超常,但是他存在行為問題,行為問題比如說在課堂上,他可能會無意識地尖叫一聲,或者是拍拍同學,或者突然覺得哪個孩子喜歡了,抱他一下。那么這個在老師和學校方面、社會方面都認為這是很不好的,有可能勸退我們的孩子,那么這時候我們就沒有任何法律來保護自己的孩子去求學了,那這時候我們就沒有任何辦法。

  觀眾:那么孤獨癥這個問題呢,確確實實誰家有這么一個兒童,都非常困難,這是可以理解的,但是第一條,一定要有信心,一定要有恒心,要面對現實。另外的話,我覺得今年咱們殘疾人抽樣調查已經把我們孤獨癥的這一部分群體列入了殘疾人的對象,這樣的話就可以得到國家、社會各個方面的關心,這就給我們指明了前途,因此的話,我們家長應該說有信心,特別是通過今天這么一個會,我們再一宣傳,我想將來社會關注我們這部分群體的孩子們會越來越多,熱心人也會越來越多。

  主持人:我知道今天是難得有我們來自政府部門的一些專家和官員和我們所有的孤獨癥的家長在一起能夠有這樣的機會聊,恐怕大家還覺得意猶未盡,我想將來我們再創造這樣的機會吧。非常感謝現場的觀眾朋友和現場的嘉賓,謝謝。



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