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兒童孤獨癥困擾全球科學家

來源:心理健康 作者: 2007-5-18
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摘要: 據美國《新聞周刊》報道,過去20年,美國孤獨癥患兒的數量增長了10倍,每166個兒童中就診斷有一個孤獨癥患兒。因為他的外孫不幸患上孤獨癥。 萊特太太回憶說:“2004年的3月1日,我們一家人都呆在哥倫比亞大學的醫學中心,忐忑不安地等待著醫生對兩歲外孫的‘判決’結果我們聽到了最不愿意聽到的結果:孤獨癥。從外表看,......


據美國《新聞周刊》報道,過去20年,美國孤獨癥患兒的數量增長了10倍,每166個兒童中就診斷有一個孤獨癥患兒。  

  故事一:他擁有令人羨慕的財富,然而并不快樂。因為他的外孫不幸患上孤獨癥。  

  他就是通用電氣(GE)副主席兼NBC行政總裁鮑勃·萊特。盡管費盡周折,嘗試了多種方法,萊特卻沒有找到答案。  

  萊特太太回憶說:“2004年的3月1日,我們一家人都呆在哥倫比亞大學的醫學中心,忐忑不安地等待著醫生對兩歲外孫的‘判決’結果我們聽到了最不愿意聽到的結果:孤獨癥。”  

  “從那一刻開始,我們家的痛苦歷程就開始了。我們看著呀呀學語時活潑可愛的小寶貝,慢慢與世界失去了交流的能力,感覺就像他被人綁架了,他的思想從此躲在黑暗的角落。”  

  故事二:美國伊利諾伊州的一個冬夜,大衛和詹森·克萊芬兄弟一直在地下功能室動來動去。他們一會在床墊上跳來跳去,一會又爬到父親的腿上。從外表看,7歲的大衛和5歲的詹森是非常健康的孩子,但是他們都在經受一種破壞性的發育障礙疾病折磨:孤獨癥。大衛只能說10個單詞,晚上睡覺還墊尿布吸奶嘴,詹森喝水仍然依賴嬰兒瓶。他們玩耍時不能表達自己的情緒,不能用語言表達痛苦或快樂。他們從來不會說“我愛你”。  

  自從孩子在2歲時被診斷為孤獨癥,貝里和達娜·克萊芬夫婦已經嘗試過的治療方法數不勝數:神經反饋治療,音樂治療,和海豚游泳治療,社交技能治療,去麩質飲食療法,維生素治療,抗抑郁藥與類固醇治療,等等。為了減少孩子生活環境中的化學物質(化學物質被認為會惡化孩子的情況),克萊芬夫婦將地毯換成了經過無毒處理的木地板,又買了一套特殊的凈水系統。他們甚至安裝了一套價值3500美元的家庭桑拿設備,認為這樣能為孩子排出身體中水銀和砷等有害化學物質。熱情又充滿憐愛的克萊芬夫婦在2004年花費了75000美元用于孩子的治療。“我愿意嘗試一切辦法,只要對孩子有意義。”達娜說。  

  從前,人們很少聽說孤獨癥,但是今天,孤獨癥似乎有成為兒童流行病的趨勢。過去20年,美國孤獨癥患兒的數量增長了10倍,每166個兒童中就診斷有一個孤獨癥患兒。全世界其他地方的趨勢是一樣的。世界各地的專家、機構和政府都在努力幫助孤獨癥兒童和他們的家庭——這些家庭在長期應對孤獨癥挑戰中無論精力還是財力都快枯竭了。2005年,美國國家健康學會用于孤獨癥研究的經費是9900萬美元,而1997年的費用還只有2200萬美元。  

  有數據顯示,在嬰兒只有6個月大的時候就能找到孤獨癥的癥狀。當孩子成長到1歲時,這些癥狀會變得越來越明顯。  

  目前,專家最令人期待的工作是致力于在嬰兒只有6個月大的時候找到孤獨癥的癥狀。在對付復雜的孤獨癥世界時,一個新的戰斗口號越來越響亮:早期診斷!美國疾病控制和預防中心(CDC)發起一場“了解250萬孤獨癥患兒”運動,目標是:教育保健人員和父母識別危險信號,盡早盡快干預孤獨癥。  

  今天,許多孩子是過了2歲生日甚至3歲才得到專家的診斷,而有的孤獨癥兒童進入小學都沒有被注意。美國精神健康研究院院長托馬斯·因瑟爾說:“如果有辦法在孩子出生不久就能診斷孤獨癥,我們就可以對大腦進行訓練,孤獨癥研究就有了真正突破。” 

  科學家正在這樣努力,由美國孤獨癥研究聯盟、美國兒童健康與人類發展研究院的專家——從哈佛到華盛頓大學的14個研究所——都在著手研究孤獨癥患兒剛出生的同胞弟妹,他們在基因上有著共性。通過對這些嬰兒的視覺、發音和對外界反應的數據測量,科學家希望能在嬰兒1歲前識別出是否患有孤獨癥。  

  加拿大研究人員羅尼·茨瓦珍巴博士和蘇珊·布萊森已經登記了200個孤獨癥患兒剛出生的同胞弟妹,一半多都是在2歲前就進行觀察,接近10%的人已被診斷有孤獨癥。茨瓦珍巴博士說,盡管早期的癥候不明顯,但仍然可以被診斷。初步數據顯示,6個月左右可以確診,患兒通常比同齡者更安靜更被動,運動機能發育緩慢,包括坐和伸手觸摸物體的能力都比較差。  

  當孩子成長到1歲時,這些癥候會變得越來越明顯。一個正常孩子玩躲躲貓(一種把臉一隱一現以逗小孩的游戲),她的表情會很生動,她會看著自己的玩伴,發出聲音或者去觸摸躲躲貓。孤獨癥患兒的反應相反,他們沒有面部表情,不會看自己的玩伴。茨瓦珍巴博士說:“孤獨癥患兒最顯著的特征是缺乏表情。”  

  2003年,研究人員一項標志性研究是發現孤獨癥患兒在6到14個月的時候頭部的發育比健康兒童要快。科學家不清楚什么原因導致這一過度發育,在從神經學方面尋找線索的過程中,科學家發現了孤獨癥患兒大腦內部的工作機理。耶魯大學兒童研究中心的科學家艾米·克林通過眼球跟蹤技術發現,孤獨癥嬰兒在觀看對象時,總是聚焦對方的嘴唇而不是眼睛。科學家還通過核磁共振成像掃描發現孤獨癥孩子的大腦的特殊性,包括他們大腦中辨認面部的控制區不活躍。  

  從孤獨癥被診斷以來的60年,這一嚴重的發育障礙性疾病對現代醫學界一直是個謎。專家至今不能確認發病原因,也沒有找到有效的治療方法。每一天,全球都會出現新的治療方法,有些治療方法引起頗多爭議。  

  孤獨癥兒童面臨的是一個竊取智力的賊。  

  從孤獨癥被診斷以來的60年,這一嚴重的發育障礙性疾病對現代醫學界一直是個謎。專家至今不能確認發病原因,也沒有找到有效的治療方法。  

  每一天,我們都在向這樣的竊賊挑戰。每一天,全球都會出現新的治療方法。許多患兒目前采用藥物治療,用抗驚厥藥或利他林等平衡過度興奮,低劑量的抗抑郁藥可以減少患兒刻板機械的重復動作,治療精神病藥物可以減輕狂躁和攻擊性。但是,藥物并不能幫助他們說話。一種相對得到大家公認的方法是重復的語言教育,玩游戲和專門練習去發展孩子的語言和社交能力。  

  在洛杉磯洛瓦斯研究所,高級訓練師索娜·古麗安正在幫助亞當·艾利斯進行語言訓練,最后成功時,亞當獲得了一個橙色氣球。洛瓦斯研究所的創辦者伊瓦爾·洛瓦斯報告說,孤獨癥兒童在這里每周接受40小時一對一的強化訓練,IQ能增加30。  

  有些治療方法引起頗多爭議。卡西·多爾西和丈夫帶著4歲的孩子漢克去看瑪麗·安·布洛克,布洛克是德克薩斯一個整骨療法專家。她開出的處方包括維生素、礦物質,和沒有小麥牛奶的食譜。而最有爭議的方法是“螯合作用”,就是從身體中去除像水銀這樣的金屬,布洛克認為這些毒素來自疫苗,而它們正是導致孤獨癥的關鍵。主流的醫生認為“螯合作用”可能帶給孩子嚴重的后果,比如損害肝和腎。盡管會給孩子帶來危險的副作用,多爾西仍然不會說不,她說:“我們必須為孩子做任何事。”  

  沒有確定的原因,沒有確定的指導,孤獨癥兒童的父母必須獨自航行在黑暗的大海上,而每次的航行都代價昂貴。  

  而在6個月還是1歲時確診孤獨癥,孩子的命運可能截然不同。科學家說,也許有一天,我們可以在產房診斷和對付孤獨癥。無論孤獨癥兒童的家長還是社會大眾,都在焦急等待這一天。  

  什么是孤獨癥  

  孤獨癥的主要特征為社會交往功能和交流游戲技巧的障礙、異常動作和興趣以及復雜多樣化的重復刻板行為。其發現最早可追溯到1938年,美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德表現出一些奇特的癥狀。后來又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子,1943年他報道了這11名兒童,并把這11名孩子診斷為早發性嬰兒孤獨癥——這就是我們今天所說的兒童孤獨癥,又叫自閉癥。  

  兒童孤獨癥的表現  

  目前,孤獨癥的診斷方法有三種標準:世界衛生組織標準、中國標準和美國標準。雖然三種標準不完全相同,但都是依照兒童孤獨癥的具體表現來判定。  

  拒絕擁抱、親吻,奇怪的玩耍方式,缺乏目光對視,喜歡獨處,  

  用動作表達需求,喜歡擺弄物品,拒絕接受變化,鸚鵡學舌,  

  對聲音沒有反應,特別依賴某一物品,難于介入同齡人,  

  莫名其妙地發笑,對真正的危險不懼怕,對疼痛不敏感。



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