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基因、遺傳與優生倫理

第十一章 基因、遺傳與優生倫理
第一節 基因倫理
第二節 遺傳與優生
第一節 基因倫理
一、基因診斷中的倫理問題
①對于身患絕癥的患者做基因診斷是否符合醫學倫理學要求?
②基因診斷方法所測得的結果是否可靠?
③患者在診斷過程中出現的一系列心理問題,醫院是否應負責任?
④基因診斷室規則是否確實嚴格遵守,并足以證明或確保其診斷結果不會因誤差而造成?
⑤被診斷為基因缺陷陽性的人如何得到法律保障,使他們不受人壽保險、招聘單位和社會的歧視?

對于基因診斷中所存在的倫理問題應該采取適當辦法加以解決:
①從思想上正確認識基因診斷的意義;
②注重提高醫務工作者的素質,提高診斷方法的科學性與權威性;
③注意在基因診斷過程中配備法律和心理咨詢人員并對被檢陽性者提供必要的法律保護,減免因工作失誤而導致被檢者個人基因隱私的泄露。

在基因診斷中,一個基本的原則對患者的基因信息嚴格加以保密。
基因診斷中醫務工作者須及時、全面地向患者本人報告與其健康相關(或者與胎兒的發育相關)的所有基因檢測結果,包括正常的結果,以使患者根據相關的基因信息做出恰當選擇。
二、基因治療中的倫理問題

基因治療中的倫理問題目前主要是體細胞基因治療中的倫理問題。
爭論內容包括:轉基因操作的安全性(包括手術、藥物、食物等)、臨床試驗中的倫理學問題以及對家庭和社會的影響等。
不贊成推廣使用基因治療方法的理由
①基因治療在技術上存在著危險性。
②目前臨床上有很多種治療的方法,不一定非要采用基因治療的方法不可。
③基因治療費用昂貴,經濟上不合理。
④通過基因治療的方法不可能達到純化人類基因庫的理想目的。
⑤在思想和認識領域會導致一種極端錯誤的看法,即將人歸結為他們的DNA序列,將社會、環境和行為等問題歸結為遺傳原因,甚至導致納粹“優生學”死灰復燃。
三、基因研究中的倫理原則
(一)知情同意原則
知情同意是指患者個人對于自己的行為所做出的決定必須是理性的,理解有關研究與治療措施的性質、可能發生的危險和可能帶來的益處,同意基于完全地知情和明確地自愿。

知情和同意是兩個不同的概念,知情是同意的前提和必要條件,同意必須建立在以下兩個條件的基礎上才是有效的:
①受試者對研究項目有充分的知情與理解;
②受試者處于能夠自由選擇的地位,禁止任何研究者使用任何強迫、引誘的形式取得同意。兩者缺一不可。
(二)不傷害原則
所謂“不傷害原則”是指一個人不應該施行明知對他人有傷害或存在傷害危險的行為。
這一原則在基因研究與基因治療領域已成為最基本的原則。

(三)盡力避免風險原則
(四)利益協調原則
利益協調原則體現在兩個方面:
資源分配
利益回報
(五)追蹤監測原則
第二節 遺傳與優生
遺傳學genetics與“基因學”genetics本來就是同一個詞,按照遺傳學的定義,遺傳學是研究生物遺傳與變異規律的科學。

一、“優生學”與新優生學
“優生學”(eugenics)一詞是由英國生物學家高爾頓(Francis Galton)將其表兄達爾文《物種起源》理論中的遺傳觀念應用于人類天賦的遺傳(Hereditary Genius),于19世紀末創立的。
高爾頓給“優生學”下的定義是:研究在社會的控制下,為改善或削弱后代體格和智力上的某些種族素質的力量的科學。

新優生學可以定義成:防止出生缺陷、提高出生素質的科學。新優生學已發展成為一個比較成熟的學科體系,其中包括了基礎優生學、臨床優生學、社會優生學和環境優生學等分支學科。
二、生殖健康
(一)婚前醫學檢查
婚前醫學檢查是未婚男女自愿的行為。
《婚前醫學檢查證明》不是結婚登記所必須出據的證明材料,而是醫務工作者給予青年男女的忠言,體現了當代人對于未來時代的人本關懷。
(二)產前診斷
產前診斷(prenatal diagnosis)又稱為宮中診斷(intrauterine diagnosis)或出生前診斷(antenatal diagnosis),是通過直接或間接的方法對孕期胎兒發育及健康狀況進行檢測。
(三)遺傳咨詢
遺傳咨詢可以劃分為三種類型:
①指導性遺傳咨詢。
②幫助性咨詢。
③勸阻性咨詢。
遺傳咨詢的基本目標
目標是“患者及其家庭的終生幸福和社會的可持續發展”。為此,遺傳咨詢應作到:
(1)對患者的疾病是否為遺傳病作出正確判斷;
(2)確定遺傳病的遺傳方式,推算出預期的風險;
(3)向患者或其家屬提出可供選擇的對策和方法,以便他們能自主選擇。只有這樣才能最終作到服務于患者、家庭和社會。

遺傳咨詢的倫理原則
WHO建議在遺傳咨詢過程中應做到:
(1)提供正確、完整、無偏見的信息,并尊重受咨詢者及其家屬所做出的決定;
(2)保障當事人家庭的完整性;
(3)凡有關健康的所有信息都應及時、全部提供給當事人及其家庭,包括正常的檢測結果,做到毫不保留;


(4)保障當事人和家庭的隱私不受雇主、保險商和學校的不公正侵害;
(5)告知當事人和家庭,相關的遺傳信息可能會被非當事的第三方所誤用;
(6)告知當事人,他或她有道德義務去告知其血親的遺傳風險;
(7)告知當事人,有必要將其攜帶者身份透露給配偶/伴侶,尤其是他們決定生育之前;并告知當事人,公開此事對他們的婚姻所存在的傷害的可能性;

(8)告知當事人,如果會影響公共安全,他們有道德義務公開其遺傳狀態;
(9)盡可能以無偏見的方式客觀地陳述其遺傳信息;
(10)除非具有治療的把握,在其他情況下,咨詢應以非指導性原則為主;
(11)盡可能讓當事的兒童和青少年介入影響他們自己的決定;
(12)咨詢師有義務同咨詢者保持定期聯系,以便及時告訴他們最新的相關情況。上述遺傳咨詢中的倫理原則是開展遺傳咨詢服務的基本準則。

遺傳咨詢門診還應注意:
①遺傳咨詢要有原始的、準確的、完整的記錄,以便長期保存(可采用計算機的數據庫方式);
②相關病歷資料應作復印或掃描備份,由遺傳咨詢門診專門保存;
③遺傳家系譜應由專業的遺傳咨詢人員親自繪制,最好一次完成(必要時以后加以補充),以加強與咨詢者及其家屬之間的良好的醫患信任關系,不可由輔助人員完成;

④應了解咨詢者對于所患疾病的態度和心理、對發病危險率的理解、文化程度等相關情況;
⑤應了解咨詢者家庭對于相關遺傳疾病的顧慮和態度,以及由此引發的家庭矛盾,詢問應注意語氣和策略;
⑥要尊重咨詢者的隱私權,相關信息要注意保密,不得泄露,不得隨意轉移或發表(公布)相關信息。

(四)遺傳學教育、 遺傳普查與遺傳篩查
新的相關倫理問題:
①患者一個人的基因(遺傳)信息意味著一個家庭的整體情況,因此遺傳信息的保密不僅僅涉及患者個人;
②基因治療(特別是生殖細胞的基因治療)會影響未來世代人的利益;
③基因檢測可以預見個人或其家庭成員未來患某種疾病的可能性大小,因此對于其健康情況可以做出相應的預測。
④醫學遺傳學并不指導人們的行為,而只是給出一種建議。

遺傳篩查也是一種積極有效的優生學法。
WHO制訂的關于遺傳篩查和檢測的基本倫理要求是:
①遺傳篩查和檢測必須出自自愿而非強制,除非是下列最后一種情況;
②遺傳篩查和檢測在進行之前應首先將篩查與檢測的目的、可能的后果、以及可供選擇的各種可能性途徑等相關信息告知當事人;
③未經當事人本人同意,不得將篩查和檢測結果提供給雇主、保險商、學校或其他單位或個人,以避免發生遺傳歧視問題;

④在少數案例中,如果公開有關的遺傳信息更符合當事人個人的利益、更有利于公共安全,則有必要向當事人提供有關幫助,使其自主做出相關決定;
⑤篩查和檢測的結果應同遺傳咨詢過程相銜接,特別是篩查和檢測出不良結果時,遺傳咨詢具有重要意義;
⑥如果預防與治療是可行的,那么不應該延誤治療;
⑦如果早期診斷與治療有利于新生兒的健康成長,那么針對新生兒的遺傳篩查和檢測可以是強制和免費的。

三、出生缺陷與有嚴重 缺陷的新生兒處置

其中特別注意必須做到診斷確切、手續完備、程序合理、方法適當:
①對于嚴重缺陷新生兒做出舍棄處置時(如積極安樂死等),必須持有醫生的診斷證明和明確的醫學結論,必須持有專門的咨詢委員會明確的處置意見或建議;
②必須持有患兒雙親或其監護人的處置意見或建議,有兩名或兩名以上親屬或其監護人的共同簽名;

③處置過程應由三名或三名以上相關專業的醫務工作者或經過專門訓練的人員組成處置小組共同實施,并在非公共場合進行;
④處置完畢,患兒尸體應嚴肅而鄭重地處理。


減少或杜絕某些遺傳疾病或嚴重缺陷新生兒的出生,根本解決途徑在于預防。目前我國采取“三級預防”體制。
一級預防以祛除病因為宗旨 。
二級預防以早發現、早治療、早防治為目標 。
三級預防以減輕患兒身心痛苦、延長其壽命為目標。

 



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